Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie

Nepamatuji se, že by mě někdy trápilo „proč zrovna já“. Vozík byl už od začátku mou neoddělitelnou součástí.

Od malička trpím spinální muskulární atrofií (SMA), která patří mezi vzácné vrozené neuromuskulární choroby s progresivním průběhem. Jde o druhé nejčastější nervosvalové onemocnění, které začíná v dětském věku. Ze čtyř popsaných podtypů se v mém případě jedná o podtyp I-II Werdnig-Hoffmann. Toto onemocnění naštěstí nepostihuje intelekt. Co je pro tuto nemoc typické? Tak na prvním místě je to svalová slabost, pacient má obtíže sám se posadit nebo postavit a většinou není schopen samostatné chůze. Je odkázán na elektrický vozík. Pacienti často trpí těžkými skoliózami páteře. Dále se projevují polykací, a hlavně dechové obtíže, které vyžadují některou z forem dechové podpory nebo umělou plicní ventilaci. Toto vše výrazně zkracuje délku života pacientů se SMA.

První náznaky toho, že není něco v pořádku, zpozorovali moji rodiče, když mi bylo 6 měsíců. V září roku 1986, tedy v 15 měsících, mi byla diagnostikována spinální muskulární atrofie. Až do toho dne rodiče nic nevěděli a ani je nenapadlo, že by mohlo jít o tak vážné onemocnění. Tehdy neexistoval internet, nebyla žádná odborná literatura a postižení lidé nebyli běžnou součástí života. Diagnózu se moje maminka dozvěděla od lékaře v nemocnici jen tak mezi dveřmi a s doporučením, aby mě rodiče raději umístili do ústavní péče, protože to bude pro mě to nejlepší. Pro moje rodiče to byl strašně těžký okamžik. Jakým způsobem se s tím vyrovnali, to si bohužel nepamatuji, ale vím, že mě nade vše milovali, vždycky a všude byli se mnou.

Na základní škole jsem byla integrována do normální třídy, ale měla jsem individuální výuku, tzn. čtyři hodiny týdně doma. Do školy jsem chodila, jen pokud to můj zdravotní stav dovolil. Nikdy jsem ve škole neměla žádnou asistentku. Tenkrát nic takového nebylo. Po základní škole jsem u nás v Hořicích absolvovala obchodní akademii. Štěstí bylo, že byla jen tři minuty od mého bydliště, takže mamka byla vždycky po ruce.

No a pak přišlo pět nejlepších let v mém životě. Nejprve jsem studovala Univerzitu v Hradci Králové na Pedagogické fakultě, obor Filologie – Cizí jazyky pro cestovní ruch, anglický jazyk a německý jazyk. Studium probíhalo tak, že mě každý den ráno mamka naložila do auta a vezla 25 kilometrů do Hradce Králové do školy. Tam celý den fungovala jako taxík a asistent, který mě převážel z budovy na budovu. Ale do výuky se mnou nechodila. To bravurně zvládali spolužáci a vyučující. Protože tento obor neměl na Univerzitě v Hradci Králové pokračování, začala jsem řešit, co dál. Nakonec jsem se rozhodla pro Vysokou školu obchodní v Praze.

Společně s mamkou a dvěma spolužačkami z vysoké školy v Hradci jsme si pronajaly bezbariérový byt v Praze a začaly jsme studovat. Mám pocit, že to byla ta nejlepší volba. V polovině 1. ročníku jsem přešla na obor Management letecké dopravy a zde jsem také své studium ukončila.

Vyvstala přede mnou otázka, co dělat dál. Rozhodla jsem se tedy zužitkovat své znalosti angličtiny a němčiny. Ještě jsem si dodělala lektorský kurz, zařídila si doma učebnu a začala soukromě vyučovat angličtinu a němčinu.

Po dvou letech výuky doma přišla nabídka z bezbariérové ZŠ v Hořicích, zda bych nechtěla vyučovat kroužek angličtiny v 1. a 2. třídě. Nabídku jsem přijala. Každé letní prázdniny pořádám týdenní osvěžovací kurzy angličtiny pro různé věkové skupiny dětí. Spolupracovala jsem s Kolpingovou rodinou Smečno, kde jsem se podílela na tvorbě programu pro děti při týdenních rodinných rekreacích a víkendových pobytech pro rodiny pacientů se SMA.

Moje onemocnění bylo donedávna neléčitelné. V této chvíli je možné u nově narozených dětí, kterým je při novorozeneckém screeningu nemoc prokázána, podat nejdražší lék na světě Zolgensma (56 mil. Kč) a tyto děti mají možnost žít plnohodnotný život. Pro starší a dospělé pacienty bohužel tento lék nelze použít, ale mají možnost léčby prostředky Spinraza, což je aplikace do páteřního kanálu nebo Evrysdi, což je sirup. Tyto dva léky mírně zlepšují průběh nemoci a zpomalují jeho progresi. Důležitá je však i u těchto léků rehabilitace jak fyzická, tak dechová. Nejdříve jsem podstoupila léčbu Spinrazou, nyní mám Evrysdi.

SMA na mě vystrkuje růžky každý den. V první řadě musím mít stále někoho po ruce, aby mi podal vše, co potřebuji. Vše musí sedět na centimetr, protože síly ve svalech je opravdu moc málo. Musím mít i hodně upravenou stravu, pravidelně a poctivě provádět dechovou rehabilitaci s Cough Assist. To je přístroj, který mi pomůže odkašlat, protože já na to nemám sílu. Na podzim 2015 jsem při lehké viróze dechově zkolabovala. Přístroj Cough Assist v té době ještě nehradila pojišťovna (120 000 Kč) Můj příběh oslovil nadaci Život dětem natolik, že se rozhodla mně pomoci s financováním této pomůcky. Byla jsem dojata. Neváhala jsem a poslala dobrý skutek dále. Finanční dar vnímám jako půjčku, kterou splatím po menších částkách jinde. Stala jsem se Dobrým andělem a každý měsíc přispívám dohodnutou částkou jednomu dítěti s diagnózou, kterou sama nejlépe znám – SMA.

Vše úplně změnil covid. Musela jsem přestat učit ve škole i doma. Vše zlé je k něčemu dobré. Veškerou výuku jsem převedla na online a doma učím teď pouze kroužky angličtiny pro 1. – 3. třídu, vždy jeden den v týdnu.

Každý z nás potřebuje dobíjet baterky. Přestože můj zdravotní stav mi dovoluje pracovat jen omezeně, je moje práce největším zdrojem energie. Mám kolem sebe lidi, kteří mě potřebují a chtějí mít výuku právě u mě.

Moc si přeju, aby se můj zdravotní stav nehoršil. Veškeré prostředky, které se vyberou, použiji na zhotovení speciální trupové ortézy, která mi odlehčí má namáhaná záda a dále na intenzivní rehabilitace nebo asistenční péči.